Diretrizes políticas dos trabalhos com as famílias de crianças com deficiência no Brasil

Abstract

A promoção da saúde e da educação da pessoa com deficiência demanda especial atenção à sua família, o que exige das políticas públicas diretrizes que estruturem um conjunto de ações nessa direção. Identificar o lugar que essas famílias ocupam na agenda de trabalho das políticas públicas da saúde e educação é primordial para compreender o seu papel na construção de um espaço emancipador e de promoção do controle social. Este trabalho investigou as diretrizes dos documentos norteadores das políticas públicas da saúde e da educação referentes aos trabalhos com as famílias de crianças com deficiência. Foi realizada análise de 10 documentos, três da saúde e sete da educação, analisando o objetivo, a clientela alvo e o tipo de atenção dispensada à família. Os resultados mostram: as políticas públicas brasileiras priorizam a atuação “família e comunidade” como pontos importantes da estratégia da educação inclusiva e da promoção da saúde, valorizando a família. Enquanto as diretrizes dos documentos da área da saúde asseguram a ação direcionada às famílias e propõem a reestruturação do sistema de saúde, os documentos da área da educação propõem atendimentos domiciliares, o desenvolvimento de um sistema de serviços voltados para a formação das famílias autogestoras e a formação de grupo de pais. Entretanto, em ambas as áreas, faltam: parâmetros para nortear a atuação das escolas e das instituições de atendimento multiprofissional; subsídios teóricos e empíricos que fundamentem esses trabalhos; e propostas de acompanhamento das ações executadas localmente. A integração de serviços da saúde e da educação, na prática cotidiana dos mais de 5 mil municípios ainda permanece como um grande desafio para a política governamental brasileira, que necessita, sobretudo, otimizar a utilização dos recursos públicos.